O grupo de Jovens Sementes de Assis de Oura, vem desta forma convidar Vª Exª a participar e estar presente no evento solidário “MARTIM, O PRÍNCIPE GUERREIRO”, que terá lugar nas Instalações das Piscinas da Ribeira, na aldeia de Oura, no sábado, 22 de setembro, com início pelas 19h.

Caso não possa estar presente e pretenda contribuir com o seu donativo, envie para:

MARTIM RODRIGUES SANTOS

Banco: BPI – IBAN: PT50 0010 0000 5447 8660 0017 3 BIC: BBPIPTPL

(pode colocar o Texto: “Sementes de Assis” para sabermos que foi através do nosso evento que teve conhecimento.)

Desde já, agradecemos todo o seu apoio, para com o nosso grupo e esta causa solidária, deste menino de 4 anos , o MARTIM, com 92% de incapacidade, e ao qual queremos proporcionar uma muito melhor qualidade de vida, tendo sempre presente que o amanhã vai ser melhor.

Carta Mãe do Martim

“Chamo-me Regina Camacho, sou mãe do Martim, que irá fazer 5 anos feitos em Outubro de 2018. O nome completo do Martim é Martim Rodrigues Santos, nascido a15/10/2013.

Aqui transcrevo um pequeno resumo da história do Martim, que está na Secção SOBRE da página (no facebook) do Martim (Vamos ajudar o Martim Hand made by Regina Camacho):
“O Martim tem 92% de incapacidade, com alterações estruturais e funcionais de carácter permanente, resultando em dificuldades continuadas ao nível da comunicação, mobilidade, autonomia e relacionamento interpessoal. É totalmente dependente de terceira pessoa em todas as actividades diárias e na satisfação das necessidades básicas de vida. Com os diagnósticos abaixo mencionados e confirmados e a incógnita de o que poderá estar por detrás de tudo isto, a consequência é o grave atraso no desenvolvimento psico-motor.

O Martim é acompanhado em quatro das especialidades pediátricas base:
1 – Pediatra (Desenvolvimento e Clínica Geral com a Dra. de Família); 

2 – Oftalmopediatria (baixa visão – astigmatismo e estrabismo alternante e ambliopia). Usa óculos desde 1 ano de vida. Foi submetido, aos dois anos e meio, a cirurgia às duas vistas, para injeção de toxina. Possivelmente terá de ser submetido a mais vezes até a operação à vista. O local onde as crises de epilepsia ocorrem faz conflito com a vista. 

3 – Otorrinolaringologia (Surdez mecânica devido às otites cerosas, resolvida com cirurgia de adenoidectomia com a colocação de tubos transtimpânicos aos dois anos de idade. Com esta cirurgia a audição está dentro dos limites do normal. Atualmente, o Martim ainda tem os dois tubinhos);  

4 – Ortopedia (devido às sub-luxações em ambas as ancas – foi operado à anca esquerda, que é a que está pior, entrava e saía com muita facilidade, ficando com uma perna maior que a outra, por ser luxação e ter uma hiper-laxidão nas articulações devido à Hipotonia generalizada. A operação à anca esquerda foi realizada no dia 26/08/2017, teve a duração de 5h30 (com a colocação do gesso), no Hospital Dona Estefânia. Os três meses de espera a situação piorou muito, a anca já estava totalmente fora do lugar. Inicialmente, quando da primeira avaliação com carácter urgente para operar, o Dr. queria mexer só nos tecidos moles (tendões e músculos), mas quando o Dr. viu o RX tirado para a consulta do pré-operatório, constatou que teria de submeter o Martim a uma Tenotomia do longo adutor e Psoas lláco esquerdo, Osteotomia de encurtamento e desrotação do fémur esquerdo com fixação interna com placa LCP 130º, Osteotomia pericapsular segundo Dega. Teve de estar com gesso durante 6 semanas, tendo tirado o gesso no dia 04/09/2017 depois de novo RX. Muitas precauções e recomendações até ir à próxima consulta no final do mês de Setembro de 2017 com novo RX no dia. Infelizmente, a anca esquerda voltou a sair do lugar e ainda por cima com muitas dores quando bloqueada. Quando em Outubro foi internado para corrigir a cirurgia à anca esquerda por estar a sair do lugar, para se mexer nas partes moles, confirmou-se através do exame dos contrastes que já tinham mexido nos tendões, procedimento este que deveria ter ficado escrito na ficha do Martim. O Ortopedista responsável que delegou a operação também não sabia, apesar de ter feito essa recomendação à colega, daí ter encaminhado o Martim para a cirurgia de correção. Devido a ainda o Martim não ter diagnóstico da doença rara que poderá estar por detrás do seu tão complexo quadro clínico, as operações às ancas estão suspensas à espera de mais informação da parte Genética. Estamos a aguardar consulta multidisciplinar para se proceder a uma plano de intervenção de reabilitação física personalizada para o Martim, solicitada por nós pais a conselho de fisioterapeuta amigas e que estão a estimular o Martim de forma a que haja uma responsabilidade médica por escrito, com recomendações a fazer e a não fazer em termos de duração de exercícios e posições, cargas e semi-cargas (e não só).

5 – Também já é acompanhado em Odontopediatria/Ortopedia Funcional, desde o ano passado (2018), visto o Martim ter os dois maxilares desencontrados, e anomalias desfuncionais. Felizmente, o Martim conseguiu adaptar uma mastigação prática e funcional, estando a terapia da fala (com a parte MOF – massagens Orofacil) a ajudar imenso.
Para além destas cinco especialidades pediátricas, o Martim é acompanhado em:
6 – Genética (devido ao quadro clínico que ainda está em estudo, e por se suspeitar de Síndrome Neuro-Cutâneo com expressão, sistema ocular e auditivo crónico provável com mosaicismo cromossómico. Felizmente, até agora todos os exames genéticos deram todos negativos. O Martim continua sem diagnóstico etiológico. Estamos a aguardar a autorização da Administração do Hospital Dona Estefânia para a seguinte fase de exames, a pesquisa do Exoma, antes de avançarmos para exames mais evasivos, tais como biópsias à pele e aos músculos);
7 – Metabólicas (felizmente já teve alta desta especialidade por os exames terem sido todos negativos para pesquisa de doenças metabólicas);
8 – Fisiatria (devido a ter um grave atraso psico-motor devido à Hipotonia generalizada, mas axial marcada, e sem diagnóstico de doença base). Começou a fazer fisioterapia desde os 3/4 meses de idade (começou no HPP Cascais e aos 5 meses de idade começou no Alcoitão, com o objetivo de estimulação global do desenvolvimento, tendo alta no dia 26/05/2017. Recentemente, durante o mês de Agosto teve consulta de Fisiatria e por a Terapeuta não se ter adaptado às necessidades especiais e problemas inerentes ao seu quadro clínico, teve alta de T.Ocupacional, continuando somente com o apoio de consultas de Fisiatria.   

9 – Neuro-pediatria (devido ao seu quadro clínico e por ter epilepsia)Mais recentemente, em Janeiro de 2017 começou com novas convulsões que têm a ver com a parte gástrica e intestinal que por causa da dificuldade para arrotar e acumular muitos gases e cólicas que estão a causar espasmos musculares, que ocorrem sempre quando está a dormir ( ao acordar faz convulsões e na maioria das vezes consigo evitar que o Martim as faça); Por recomendação médica a pedido dos pais, o Martim neste momento só está a tomar o Levetiracetam para a Epilepsia.
10 – Dermatologia (por causa das manchas na pele em forma de mosaicismo, suspeita de síndrome Neuro-Cutâneo);
11 – Homeopatia e bio-feedback – Terapia Quântica (está a ser medicado com produtos naturais para que os medicamentos químicos para a epilepsisa façam melhor efeito, ajudar no desenvolvimento global do Martim e fazer com que os intestinos sejam mais regulares. Devido à Hipotonia os intestinos do Martim não funcionam correctamente. Toma alguns medicamentos homeopáticos e de fitoterapia para ajudar na parte gástrica e intestinal.
12 – Gastroenterologia – Está a ser acompanhado devido a dessaturação associadas a episódios de refluxo gastro esofágico. O Martim nasceu com Refluxo Gástrico. O Martim tem muita dificuldade em arrotar, talvez também por causa da Hipotonia (todos os músculos são moles, funcionam mal). Contorce-se todo com dores, dificultando a parte do sono, da comida, e até talvez provocando as crises de epilepsia quando acorda!! Os exames até agora realizados (endoscopia e de deglutição) estão todos bem, não se conseguiu detectar nada que estivesse a provocar este problema.
13 – Cardiologia (teve alta com um ano de idade por a válvula se ter fechado por si só. O Martim nasceu prematura de 35 semanas). E teve de voltar a ter novamente consulta de Cardiologia, devido a episódios de arritmia quando do exame de endoscopia. Felizmente, continua tudo bem, sem qualquer problema. 

14 – Osteopatia  

15 – TUI NA – Medicina Tradicional Chinesa

Somando a todas estas especialidades médicas, o Martim está a ser acompanhado em:
1 – Terapia Ocupacional (através da Intervenção Precoce, cujo sistema actual não é funcional. As terapeutas Ocupacionais têm instruções para deixarem com os pais (quando estão com eles em casa, ou na escola) o plano de trabalho/necessidades da criança, aparecem de vez em quando para supervisionar o desenvolvimento da criança e finalizar com a uma avaliação final do ano. Esteve também durante este ano lectivo de 2017/2018 a ser acompanhado por uma Educadora de ensino Especial no domicilio, 1x por semana durante o horário escolar, até entrar para a escolinha, pela Intervenção Precoce.  

2 – Terapia Ocupacional a nível particular através da Light Generations (Mem-Martins), no domicilio 1/2 x por semana – Estimulação sensorial, posicionamento, comunicação e estimular o interesse em agarrar e seguir objectos, …
3 - Terapia da Fala (para estimular a mastigação, deglutição e a fala) desde Março 2017 – em casa a nível particular – 1/2 x por semana no domicilio. Estamos em vias de adquirir sistemas de comunicação aumentativa e alternativa através da Anditec, na qual já fez uma avaliação durante o mês passado de Agosto. Temos de adquiri todo o sistema de software e hardware adequado às necessidades especiais do Martim a nível particular por o Martim ainda não ter na escola, mas sim as 24h/24h comigo em casa, em constantes consultas de diversas especialidades, terapias e fisioterapias em casa e fora de casa. Quando não está com as profissionais em sessão em casa ou clínica, o Martim é estimulado por mim durante todo o dia, sempre que é possível, de acordo com tudo o que aprendo com as terapeutas.
3 – Fisioterapia (estimular o sentar, controlo de tronco, acção extensiva protectiva, .., sempre com a minha supervisão por causa da luxação da anca esquerda que foi operada, da sub-luxação da anca direita, das sub-luxações dos dois ombros, dar assistência às terapeutas e certificar que estão a manter a posição correcta de articulações na posição de sentado, rolar, de lado,… semi-cargas e evitar que façam a rotação interna das ancas para não sairem do fémur) a nível particular no domicílio (3 a 5 horas por semana) retomada a Julho de 2018, com duas outras fisioterapeutas.
4 – Terapia à Vista (ODE – Ensaio e Treino de Aux. de Sub-Visão), por o Martim ter BAIXA VISÃO (astigmatismo e estrabismo alternante e ambliopia – vista esquerda preguiçosa), em regime de supervisão com o aval da Optometrista, por saber que a mamã trabalha com o Martim em casa, em vez de irmos ao Egas Moniz todas as semanas (45minutos/semana); 

5 – Osteopatia de 15/15 dias, Clínica em Oeiras, nas instalações da Clinica Regenera. Faz estimulação das cadeias fisiológicas – visão, audição, intestinal, craneo-encefálica, …;  

6 – TUI NA – Medicina Tradicional Chinesa (3/3 semanas) na Escola Superior de Medicina Tradional Chinesa, Rua da Estefânia – massagens relaxantes e de estimulação, libertar tensões de figado, cérebro, estimular músculos, estômago, intestinos, …  

7 – Terapia de Snozelen 2x/semana no Centro de Desenvolvimento António Aurélio da Costa, da Casa Pia. Começou esta terapia em Maio deste ano de 2018, salvo erro, com uma psicomotricista. Está em inscrito para começar terapia com cães que poderá começar neste próximo ano lectivo de 2018/2019.

O Martim está a ser acompanhado em diferentes hospitais e Centros …: 

– Alcoitão – processo 83991 – Dra. Ana Vasconceles, só com consulta de Fisiatria, desde meados de Agosto. 

- Hospital de Dona Estefânia Processo 15027681 – Genética (17825538 – Dra. Isabel Carvalho – a acompanhar o Martim desde final do ano passado 2017)/Gastro (16710274 – Dra. Isabel Afonso)/Ortopedia e/ou patologias da anca – Dr. Francisco Sant´Anna/Dr. Pedro António Jordão e Dra. Susana Norte Ramos e Dr. Francisco Requicha e Traumatologia com o Dr. João Lameiras Campagnolo; 

- Hospital de Egas Moniz Processo 13409738 – Otorrino/Surdez  – Dra. Assunção O´Neil e Dr. Jorge Domingues; Genética – Dra. Isabel Gaspar (deixou de acompanhar o Martim desde finais do ano passado 2017); Terapia à Vista Baixa Visão com a Optometrista Inês Abrantes; 

- Fundação N. S. Bom Sucesso no Restelo – Consulta de Otorrino com o Dr. Jorge Domingues – Utente 2285/C/14; 

- Hospital Beatriz Ângelo (Loures) – Oftalmologia/Estrabismo/Baixa Visão – Dra. Ana Almeida. Neste momento, a vista do Martim piorou, estava alternante e agora tem a vista esquerda ainda mais preguiçosa, tendo necessidade de se recorrer, desta vez, só à oclusão da vista direita 2h/dia seguidas. Em Janeiro de 2019, a Dra. irá fazer nova avaliação para ver o que poderemos fazer, se vamos continuar a tapar a vista direita ou avançar para a segunda injecção botulínica para ganharmos tempo até à inevitável operação à vista. A Dra. Ana Almeida tem estado a acompanhar o Martim desde 1 ano de idade, desde o Egas Moniz.  

- Hospital de Cascais Dr. José de Almeida HC/9182635 – onde o Martim nasceu e foi a partir daqui que se começou a reencaminhar o Martim para as diversas especialidades médicas, inicialmente pela consultas externas de Neonatologia para os diferentes hospitais. Neste hospital é seguido em consulta de Desenvolvimento pela Dra. Sílvia Jorge, consulta de Neuropediatria pela Dra. Sofia Nunes, já teve consulta com a Dra. Teresa Alves da Silva de Ortopedia até há pouco tempo, esteve duas consultas de Dermatologia com a Dra. Felicidade … se não estou em erro, e já fomos a uma consulta da mesma especialidade com duas médicas que tomaram conta do processo do Martim em finais do ano passado em que estamos à espera de um contacto para uma segunda consulta para saber mais o que se poderá fazer para ajudar a descobrir o que poderá estar por detrás do tão complexo quadro clínico do Martim. O nome de uma das Dras é a Dra. Maria Margarida Apetato. Teve alta de Dermatologia em principio de Fevereiro deste ano (2018). 

- Hospital de Santa Maria – consulta de doenças Metabólicas - teve alta) Dra. Patrícia Janeiro, processo clinico n. 2326901, Utente n. CHP/1619353.
e de Genética com a Dra. Oona Moldovan para uma terceira opinião, que se realizou em Agosto de 2018.  

O Martim também tem processo no Hospital de Santa Cruz, onde foi acompanhado quando ainda grávida do Martim e até a um ano de idade quando teve alta da especialidade. Tem também processo no Hospital de Santa Marta por o Martim ter feito algumas bradicardias quando ia para fazer o exame no Hospital de Dona Estefânia, o da biópsia esofágica e duodenal (videoendoscopia). No Santa Marta foi acompanhado pelo Dr. Sérgio Laranjo. O número de identificação é 639/2016. Foi também fazer o exame de deglutição e de contrastes na Maternidade Alfredo da Costa (processo n. CHLC-15027681), encaminhado pela Dra. Isabel Afonso da especialidade Gastro. O processo do Hospital de São Francisco Xavier, onde foi operado aos ouvidos para colocação dos tubinhos e cortar o freio da língua é 13409738. Também tem processo no Hospital dos Lusíadas, encaminhado pela Dra. Sofia Nunes do Hospital de Cascais para fazer as duas ressonâncias magnéticas ao cérebro. Diga-me a faltar dois números de processos, o do Santa Cruz e o do Lusíadas.

Peço desculpa pelo demora no envio do e-mail! Para recolher o máximo de informação e sendo que só consigo fazer tudo aos bocadinhos, visto estar com o Martim as 24h/dia e agora há cerca de uma a duas semanas recomeçou a fazer mais crises 2/3 vezes ao dia, a que associamos a conflitos gastroesofágicos e intestinais, sempre ao acordar por ter muita necessidade e dificuldade de arrotar.

Se precisar de mais alguma coisa, estamos à sua disposição para tal. Agradecíamos que conseguisse ajudar o nosso filho no que puder. Aguardamos ansiosos e com expectativa o seu contacto. O meu contacto é 967722776 e o do meu esposo é 912447935 (João Santos). A nossa morada é Rua Dr. Coutinho Pais, n.º 33. 2725-043 Algueirão Mem-Martins.

Sem mais, os nossos cumprimentos, 

Regina Camacho e João Santos”

 

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